Jak żyć z chorobą?

Spis treści

Ten tekst powstał chyba trzy lata temu. Sam wtedy zadawałem to pytanie. Nie zmieniam tekstu. Zostawiam jak było. Dodałem w nawiasach dwa uzupełnienia. Aktualizacje. 

Jak żyć z chorobą?

Zajmuję się na co dzień warunkami, jakie muszą być spełnione, by odzyskać i zachować zdrowie. Tym niemniej chyba nie ma tygodnia, żebym nie spotkał się z osobą, która zapadła na chorobę traktowaną jako nieuleczalną. Osoby w różnym wieku. Obu płci. O różnym wykształceniu i statusie materialnym. Łączy je jedno — świadomość, że nie będą tacy, jak byli.

Dla jednych taka choroba oznacza trwałe kalectwo, dla innych wcześniejszą śmierć, dla innych powolną utratę świadomości. Dla jeszcze innych – wszystko razem i jednocześnie.

Każdego jednego tygodnia albo się spotykam, albo rozmawiam z przynajmniej jedną taka osobą. Alzheimer, ataksja, stwardnienie rozsiane, zanikowe boczne, bezwład czterokończynowy, otępienie czołowo-skroniowe, nowotwory. Jak widać, głównie choroby powodujące zmianę świadomości, aż do jej zaniku.

Te spotkania pokazują, jak bardzo ważne jest podejście do choroby.

Mój ojciec zmarł na chorobę traktowaną jako nieuleczalną, brat też. Sam usłyszałem całkiem niedawno diagnozę białaczki szpikowej. Może dlatego mi łatwiej. I może dlatego takich ludzi przyciągam. Od nich uczę się… optymizmu, uśmiechu, otwartości na to, co będzie. Taki paradoks. Albo i nie.

Sam wielokrotnie powtarzam: „Nie walcz z chorobą, wzmacniaj siebie”. Nie mam na myśli popadnięcia w nicnierobienie i czekania na śmierć. Wręcz przeciwnie. Choroba, jeśli jest, jest faktem. Trzeba ten fakt zaakceptować i nauczyć się żyć z chorobą.

Osoby, które do mnie przyjeżdżają, mając zdiagnozowane choroby nieuleczalne, przyjeżdżają, aby nauczyć się żyć. Żyć z chorobą.

Żyć!!! ŻYĆ!!! W taki sposób, żeby jak najdłużej zachować siebie.

Na walkę za późno. Walka osłabia naszą odporność, o której tyle piszę. Emocje właściwe walce pobudzają wydzielanie neuroprzekaźników. Neuroprzekaźniki wpływają na neuropeptydy, a neuropeptydy wpływają na poszczególne ośrodki hormonalne i wydzielane są hormony właściwe dla sytuacji walki lub ucieczki. I w istocie organizm się osłabia.

W chorobie potrzebna jest rzeczowa ocena sytuacji. O chorobie trzeba rozmawiać. Nie zbywać chorego słowami: „na pewno będzie dobrze”, „wyzdrowiejesz” i ilomaś innymi bzdurami czy okrągłymi  zdaniami. Jeśli nie wiesz, jak rozmawiać z chorym, rozmawiaj jak z człowiekiem. Nie traktuj tego inteligentnego człowieka jak tępaka tylko dlatego, że zdiagnozowano u niego chorobę. Nie okłamuj człowieka, który potrzebuje prawdy.

Prawda jest taka, że nie wiadomo, czy wyzdrowienie nastąpi. A szanse na nie maleją wraz z okłamywaniem i siebie, i chorego.

Nie wiadomo, czy nastąpi wyzdrowienie, ale trzeba zrobić wszystko, żeby jak najdłużej zachować zdrowie, ale głównie tego fantastycznego człowieka, który właśnie się zmienia. Albo staje się rośliną.

To wciąż ten sam człowiek — ten sam kolega, ten sam ojciec,  ta sama matka. Nie wolno go okłamywać.

Pamiętam, kiedy z własny ojcem rozmawiałem o jego pogrzebie. Pamiętam, jak go planowaliśmy. Chyba był spokojniejszy, wiedząc, że po jego śmierci pogrzeb będzie taki, jak chciał.

Zanim do śmierci dojdzie, można podjąć działania zarówno w zakresie medycyny (może inny ośrodek, może dodatkowe badania czy terapia), jak i w zakresie pomocy w zorganizowaniu życia choremu. Może trzeba mu podrzucać ćwiczenia na zachowanie pamięci, może zrobić notatkę, jak zrobić herbatę (Alzheimer), może ćwiczenia na ręce czy nogi, może kupić psa.

Trzeba otwarcie z taką osobą rozmawiać. Pytać, jak jest. Czy pomaga. Nie zaprzeczać, nie wściekać się, że zapomina albo dziwnie chodzi. Warto pomóc zrobić coś, z czego chory będzie dumny, co wpłynie na poczucie wartości życia.

Mój ojciec umarł po wybuchu w Czarnobylu. Miałem wtedy 23 lata. I małą wiedzę. Ojciec nie mógł chodzić, ale miał silne ręce. Wiec zrobiłem platformę do chodzenia głównie z użyciem rąk. Dziś bym raczej prowokował nogi do chodzenia. Wtedy tego nie wiedziałem.

Dlaczego o tym piszę? Bo zwykle pierwszą reakcją jest chęć walki z chorobą. Walka z grypą, boreliozą, nowotworem. Etc. A w tej chorobie jest człowiek. Zmęczony. Jak mało kiedy. Powinien zrobić wszystko, by zachować zdrowie i do niego wrócić. Ale też wszystko inne — ze świadomością, że może się nie udać. I na każdy wariant powinien być przygotowany. Samo zdrowienie wymaga siły. I spokoju. (Btw, nie mam białaczki,  ale dzięki diagnozie jestem gotów na każdy wariant zawsze!!!)

Wielu osobom zadaję pytanie: „A po co ci zdrowie? Zdrowie wymaga wzięcia na siebie odpowiedzialności. Na współczucie trzeba będzie zasłużyć, a odwiedzin wyglądać, bo się jest fajnym, a nie w wyniku wzbudzania litości czy innych form szantażu emocjonalnego.”. Odpowiedzi z ostatniego czasu: „Boję się. Całe życie gardziłem ludźmi, a teraz będę od nich zależny.” „Niech wpierw przyjdzie, zobaczę, po co.” „Ale ja jestem zdrowy, jestem tylko niepełnosprawny.” „Pojadę wreszcie do Szwecji na ryby.” (I z dziś rano: „od miesiąca jestem na emeryturze, liczyłam że teraz użyję życia”.)

Choroba to nie walka. Choroba to życie. Dotknąć może każdego i w każdym momencie. Dlatego kluczem jest, by siebie lubić, by być dla siebie atrakcyjnym.

Jak przyjdzie choroba, łatwiej będzie wtedy zebrać się w sobie i tak zorganizować, by chciało się żyć. Bo będzie siła do życia.

Mój znajomy dotknięty jest jedną z najgorszych postaci nowotworu. Zdiagnozowano ją u niego 11 lat temu. (Pisałem trzy lata temu, nic się nie zmieniło.) Lekarze prognozowali max tygodnie życia. Od tamtego czasu … urodziło mu się dwoje dzieci. Mimo że ciągle bierze chemię. Przyjeżdżają naukowcy i co rusz badają jego DNA — czy to na pewno wciąż on. On po prostu zaplanował sobie swoje życie z rakiem. Nie walkę, ale życie z rakiem. Leczy się, dba o siebie. I żyje. Wciąż żyje. Każdym dniem, jakby to był ostatni.

„Wiesz — mówił do mnie — na początku się wściekłem. Żal życia. Takie niedokończone. A potem zacząłem z tym rakiem rozmawiać. »Wiesz, rak, musimy się jakoś dogadać. Jak ty zabijesz mnie, zabijesz i siebie. To jaki to dla Ciebie interes? Daj żyć mi, dasz życie i sobie«. I tak już 11 lat. Leczę się, dbam o siebie. I tylko jedno mnie wkurza. Nie mogę nic zaplanować. Musze cieszyć się każdy dniem, jakby to był ostatni.”

Ten znajomy nigdy nie zaniechał troski o siebie ani leczenia. Korzysta z każdej pomocy. Zaraża optymizmem. Nie prowadzi wojen. Żyje z chorobą. Traktowaną jako nieuleczalną. Zaskakując wszystkich.

© copyright by Stefan Podedworny

Ostatnie wpisy

Szkoła dobrego snu
Nic prostszego, a efekty mogą zaskoczyć. Teraz trudno o młodych i doświadczonych zarazem.
chętnie pomogę